Батьки дітей з орфанними захворюваннями поки не можуть отримати грошову допомогу, адже спершу вони повинні подати усі відповідні документи. Тож волонтери оголосили збір грошей на купівлю спеціального харчування для маленьких важкохворих львів'ян.

Цікаво Донором став батько: у Львові вперше провели трансплантацію нирки дитині

У Львові важкохворі діти ще не отримали спецхарчування

Координаторка паліативної програми БФ "Крила надії" Анастасія Ткачук розповіла, що у Львові програму соціального захисту дітей з рідкісними орфанними захворюваннями затвердили ще в лютому. Відповідно до неї, сім'ї щомісяця повинні були отримувати 10 тисяч гривень допомоги. Проте грошей поки ніхто з батьків не отримав.

Річ у тім, що і міська, і обласна програми обидві виділили по 1,5 мільйона гривень, проте бюджетні процеси досить тривалі,
– пояснила Ткачук.

Відповідно до обласної програми, у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр наприкінці березня надійшли гроші на харчування. Наразі триває підготовка тендерів на закупівлю спецхарчування.

За словами Ткачук, для міської програми батьки повинні зібрати та подати усі необхідні пакети документів у міськраду. Вона додала, що цей процес може тривати протягом місяця, тож родини не зможуть отримати допомогу у травні.

Ткачук зазначила, що з міського бюджету виділили гроші на допомогу 10 дітям, які підлягають під критерії програми, мають рідкісний діагноз та є жителями Львівської ОТГ.

Волонтери оголосили збір коштів

Поки батьки дітей з орфанними захворюваннями не отримали допомогу від міста та області. Тож БФ "Крила надії" оголосив про збір грошей на купівлю спеціального харчування.

Волонтери хочуть зібрати 250 тисяч гривень для 60 важкохворих дітей. Наразі вдалось зібрати лише 9 тисяч гривень. Харчування для важкохворих дітей вже замовили, проте наразі його потрібно оплатити. Тож, якщо хочете долучитись до збору коштів на харчування важкохворим дітям, реквізити можна знайти на сайті БФ "Крила надії".

Що таке орфанні захворювання

Орфанні захворювання – це вроджені або набуті хвороби, які мають тяжкий, прогресуючий чи хронічний перебіг. Такі хвороби супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих. Орфанні захворювання можуть траплятися 5 разів на 10 тисяч населення. Люди з такою хворобою потребують постійного та дорогого лікування й спеціального харчування.